På veien mot tilfriskning kan det å ha tilgang til andres erfaringer være viktig. Å få høre om hvordan andre foreldre har hjulpet barna sine ut av sykdommen, kan både motivere, gi håp og ikke minst vise vei. Det samme gjelder for den som er syk, å få innblikk i tidligere sykes fortellinger om veien til friskhet, har stor betydning.
Det finnes en rekke nettsteder og sosiale nettforum, der erfaringer deles. Å informere foreldre og syke om disse kildene kan være med på å styrke muligheten for at behandlingen skal gi tilfriskning.
FEAST (Families Empowered And Supporting Treatment for Eating Disorders) er en stor ressurs for familier som er rammet. De arrangerer webinarer og digitale konferanser, tilbyr et 30 dagers gratis nettkurs og har mange nyttige blogginnlegg. I bloggen deler de erfaringer som kan vise vei og gi god støtte til den som er i tilfriskning.
FEAST er også en ressurs for fagpersoner, og de har et stort ekspertpanel der blant andre Le Grange, Lock, Bulik og Muhlheim er med som rådgivere.
Det finnes flere internasjonale Facebook-grupper for foreldre til barn med spiseforstyrrelse. De promoterer FBT og framhever vektoppgang som hovedfaktor for å bli frisk. I gruppene dukker det stadig opp innlegg og kommentarer fra foreldre som har klart å hjelpe barna ut av sykdommen, takket være råd og støtte fra gruppa. To av disse gruppene er:
Gruppene administreres av foreldre med utstrakt erfaring med og kompetanse i FBT. Den siste gruppa er FEAST sitt Facebook-forum.
I begge gruppene er en av dem som er mest aktiv til å gi råd og støtte en dame som heter JD Ouellette. Hun har erfaring som mor til en med anoreksi (som nå er frisk), og har engasjert seg i å støtte andre foreldre. Hun har over flere år hatt et tett samarbeid med UCSD (Universitetet i San Diego) sitt senter for behandling av spiseforstyrrelser, og jobber som coach for familier som er rammet.
Det er etter hvert mange i gruppene som har friske barn, men de fortsetter å være medlemmer for å bidra med sine erfaringer for å hjelpe andre. Det som foregår i Facebook-gruppene, kan beskrives som en bevegelse av foreldre, som går sammen om å opplyse, støtte og hjelpe hverandre. Og det gjennomgående budskapet er at det er mulig å hjelpe barnet sitt til å bli helt friskt.
Dette innlegget oppsummerer hva slags holdninger som gjennomsyrer rådene som gis i gruppene (delt med tillatelse):
"I’ve talked to several new families lately and just feel the need to post a basic “outline” of what those of us on the other side can concur on. (Yes, everyone is different and no path identical, but some basic commonalities are there).
Food and weight gain are the only way out of this. And SCIENCE SHOWS THE FASTER THE BETTER!!!
They do not have to acknowledge their illness or “ want” to get better in the beginning or for a long time into the process.
FATS FATS FATS FATS there is no recovery without massive FATS
FEAR FOODS MUST BE ADDRESSED. Without this they will be stuck with food rules forever. Some rip the bandaid off ( we did- I’m a strong believer in this), some do laddering... but it must happen.
Separate ED from your loved one. They cannot control it. It controls them. Imagine your loved one at gunpoint by a monster spewing aweful lies. Your real kid is in there and relieved you are kicking EDs ass for them until they are strong enough to.
When underweight and struggling stop sports and any unnecessary exertion (recess, PE). Sometimes this needs to be for a very long time especially for those with exercise/movement compulsion. Also they must be willing to eat additional replacement calories without argument.
Talk therapy is pretty much useless until further down the road. The brain cannot work correctly when repairing itself from starvation/chemical imbalances.
Dieticians who understand ED and FBT are few and far between. Dieticians can often cause more harm than good. Reinforcing ED by focusing on numbers and exchanges. What is “ healthy” for an ED person is VERY different.
Weight goals are almost always set TOO LOW. Many of us have found our loved ones need to be at a much higher weight percentage/BMI than pre-ed to get into full recovery. When you feel “ stuck” try adding another 5-10 pounds. Many people have witnessed dramatic changes.
This is not your fault. This is no ones fault. This is a disease of the brain. Don’t look to the past. Focus on now.
This takes years. This is a marathon recovery. Simply restoring weight is only the first step, critical, but only the first step.
Trust your gut. Don’t negotiate with ED. Stay calm. Brick wall. There is no logic so don’t waste your breath in debates. “ Food is your medicine.” “Hmm hmmm, I’m sorry this is so hard, now take another bite.”
Inpt/residential care does not mean failure. Sometimes it is absolutely essential and life saving BUT they do not come home “cured” or in remission/recovery. Hard work and many things of the above list still remain the same."
Det finnes også en norsk Facebook-gruppe:
Her et ett eksempel på råd som gis i denne gruppa (delt med tillatelse):
"Mine beste råd:
1) Vær superkonsekvent. Særlig i starten. Ikke gi deg en millimeter.
2) Bruk gulrot eller straff, det som virker. Vi tar mobil når hun ikke spiser og jeg sitter på rommet med henne til hun spiser. Det kan ta opp mot 4 timer, men hun har alltid gitt seg. Vi tar også nøkkel til bad osv. så hun ikke kan låse seg inne.
3) Når du først skal slite er det lurest at måltidet har litt impact. Altså da kan det likså godt være havregrøt med smør og fløte liksom. For et knekkebrød og eple utgjør kanskje 150 kcal og helst vil du at det skal utgjøre 1500 for å gjøre kampen verdt det.
4) Vis omsorg og forståelse for at det er vanskelig. Jeg sier ting som: "Jeg ser dette er veldig vanskelig for deg og at du er redd. Jeg er lei meg for at du går gjennom dette og at spiseforstyrrelsen gjør at du har det så vondt. Men jeg er her for å hjelpe deg og jeg er mye sterkere enn den. Dette er det du trenger og det er helt trygt. Kroppen din og hjernen din trenger dette for å bli frisk. Ta opp skjeen og ta en bit." Dette har jeg sikkert sagt en milliard ganger på en eller annen måte."
Historier om å bli frisk
Vi har samlet historier skrevet både av pårørende og tidligere syke. Dette er historier som kan brukes som ressurs i behandling. Å tipse foreldre i FBT om disse, kan være en måte å dra nytte av erfaringsbasert kunnskap.
Sosiale medier
Her har vi samlet foreldreressurser som finnes på sosiale medier.