Datteren vår har alltid vært spedbygd, men det er også hele familien til faren hennes. Hun har aldri vært kresen, har smakt på all slags mat og har likt dessert og søtsaker. Hun hadde tilsynelatende et normalt forhold til mat, til tross for at hun var tynn. Kroppsbygningen hennes bekymret oss derfor aldri.
Vi fikk små hint om at hun «tullet med mat» via behandler på BUP et par år før sykdommen virkelig skjøt fart. Hun gikk da på ungdomsskolen. Hun var til utredning for angstlidelse og ADHD og hadde sagt til behandler at det hendte at hun «glemte måltider». Vi tok dessverre ikke nok tak i dette, vi forsto ikke alvoret den gangen. I ettertid er dette et sårt punkt. Jeg lurer på hvor mye smerte og slit vi kunne spart oss, dersom vi hadde forstått tidligere hva som var i ferd med å skje.
I løpet av ungdomsskolen ble datters psykiske helse stadig dårligere, og hun slet også med vondt i muskler og ledd. Hun ble utredet for blant annet leddgikt og Ehlers Danlos, som begge ble utelukket, men fikk påvist hypermobilitetssyndrom. Aktiviteter hun tidligere hadde drevet med på fritiden, som riding og håndball, måtte hun slutte med på grunn av smerter. Det vi så av henne i måltidssituasjoner på ungdomsskolen ga imidlertid ingen grunn til bekymring på dette tidspunktet, hun spiste normalt sammen med oss, så vi koblet ikke symptomene med lavt energiinntak.
Under pandemien ble hun mer og mer opptatt av trening og kosthold. Hun sluttet å spise kjøtt og etter hvert også fisk av hensyn til dyrevelferd og klima. Hun trente hjemme på rommet og var opptatt av å ha en sterk kropp. Fysisk og psykisk helse fortsatte likevel å bli dårligere. Hun klaget også over at hun fikk mye vondt i magen av ulike matvarer og ble sjekket for laktoseintoleranse og cøliaki. Hun testet ikke positivt på noe av dette, men fastholdt at hun ble dårlig og følte seg kvalm når hun spiste spesifikke ting eller store porsjoner mat. Hun ville helst lage middagene hjemme selv. I ettertid har hun innrømmet at det var for å ha kontroll over kaloriinnholdet i maten.
Til slutt ba hun selv om henvisning til BUP og sa at hun hadde en spiseforstyrrelse. Hun fortalte at helt siden barneskolen hadde hun kastet alle matpakker og innrømmet at «når jeg ikke spiste sammen med dere hjemme, spiste jeg bare mandler og drakk vann». Fra dette punktet skjøt spiseforstyrrelsen fart og vekten raste nedover det neste halvåret. Samtidig ble hun mer og mer overbevist selv om at hun ikke var syk, og at vekten hennes var akseptabel.
BUP tok tak i problemet raskt, og vi fikk matplaner vi skulle følge hjemme. Motivasjonen hos datter var imidlertid lav, og spiseforstyrrelsen ble stadig sterkere. Vi klarte ikke å følge matplanene, og vekten fortsatte å gå nedover. Det var utfordrende hjemme, lillesøster viste også tegn på å slite med matinntaket, og vi foreldre var utslitte og i stadig konflikt over hvordan vi skulle håndtere måltidene.
Siden vi ikke hadde progresjon i behandlingen hos BUP, foreslo de at vi skulle søke om plass på en forholdsvis nyopprettet dagenhet for spiseforstyrrelser. Dette var et frivillig tilbud, og avdelingen hadde ikke hjemmel for bruk av tvang i behandlingen. Hun var først negativ til å søke, men var samtidig bekymret for lillesøster, som hun er svært glad i, og hun så hvordan situasjonen slet på familien. Hun valgte derfor å takke ja til å søke, og vi fikk heldigvis innvilget plass fra måneden etter. Hun var da 17 år gammel.
Vi var på dagavdelingen i fire uker, mandag til fredag, og fikk opplæring i hvordan vi skulle gjennomføre FBT. Frokost, lunsj og middag skulle spises på avdelingen, kveldsmaten hjemme. Begge foreldre var tilstede hele dagen hver dag og forberedte og gjennomførte måltidene der. Miljøarbeider var til stede under alle måltidene, for hjelp og støtte. I tillegg var det ukentlige møter med lege, miljøarbeidere og psykolog, både for datter alene, for foreldrene og for hele familien sammen. Lillesøster var også med på avdelingen flere ganger, og bestekameraten til datteren vår var til samtale med psykologen på avdelingen for å lære mer om hvordan han best mulig kunne hjelpe henne å bli bedre. Hun fikk også skoletilbud på sykehusskolen. Alt i alt var det et helhetlig og svært godt tilbud.
De fire ukene ble en game changer for oss. I løpet av innleggelsen klarte datter å eksternalisere sykdommen; skille den fra seg selv og bestemme seg for at den var noe hun kunne velge å kvitte seg med. Hun ble også utfordret på hvilke fordeler og ulemper spiseforstyrrelsen ga henne. Bevisstgjøringen rundt dette økte motivasjonen hennes for å bli frisk. Hun innså at hun som ungdom ønsket seg mye større grad av frihet enn hun ville få så lenge spiseforstyrrelsen styrte livet hennes. «Jeg vil ha igjen livet mitt, jeg vil være som andre ungdommer», sa hun.
Da vi ble skrevet ut, fortsatte vi samme opplegg rundt måltidene som vi hadde lært på sykehuset. Hun måtte spise alle måltider sammen med oss. Dette innebar at en av foreldrene dro til skolen hennes og spiste lunsj med henne på en kafe i nærheten hver dag. Jeg var hjemme med pleiepenger fra NAV i 8 måneder for å kunne gjennomføre dette, da spiseregimet og alle timer hos ulike behandlere ikke var forenlig med å være i jobb.
Vi valgte at hele familien skulle følge samme meny, det vil si at også lillesøster og foreldre spiste samme energirike mat og fikk servert hver sin porsjon ved bordet. Ingen fikk servere seg selv, men måtte spise hele sin tildelte porsjon. Ingen kunne gå fra bordet før de hadde spist opp. Resultatet ble at alle i familien gikk opp flere kilo i vekt. De voksne trengte vel strengt tatt ikke det, men lillesøsters symptomer på anoreksi avtok også med dette regimet, og da var det vel verdt det at klærne til mor og far ble trangere og trangere.
Vekten gikk opp med FBT. Da vi nådde det avtalte målvektsintervallet, fikk hun gradvis lov til å overta ansvaret for å spise kveldsmat selv. Etter hvert kunne hun av og til få lov til å spise noen måltider utenfor hjemmet og deretter kunne hun få lov til å overnatte hos andre, for eksempel en helg. Trening var ikke tillatt før hun hadde nådd målvektsintervallet, og selv da var kardiotrening utelukket, det var kun rolig styrketrening som var tillatt.
De viktigste faktorene for at hun i dag er frisk har vært innleggelsen på dagenheten, bruk av FBT og innføring av blindveiing. Viktig var også avledning i spisesituasjonen. Vi så på TV mens vi spiste. Og ikke minst: En ufravikelig holdning til at matplanene skulle følges, alltid, hver eneste dag, enten vi var hjemme eller hos andre.
Opplæringen vi fikk på dagenheten, var helt avgjørende for å få til FBT. Der lærte vi både hvorfor mat er medisin og hvordan vi skulle få det til. Å forstå at det ikke er hensiktsmessig å bruke mye tid på samtaleterapi før vekten er på plass, var også viktig. Det har hatt betydning å lære at anoreksi har en genetisk komponent og at sykdommen kan utløses ved å være i energiunderskudd over tid.
I tillegg til det vi lærte på dagenheten har vi hentet kunnskap og støtte fra boka “Familiebasert terapi” (Maria Ganci), F.E.A.S.T sitt online kurs og pårørendegrupper på Facebook, både den norske «Pårørende til barn, unge og voksne med anoreksi nervosa» og den internasjonale «Parents of Children with Anorexia and Other Eating Disorders Support Group». Støtten jeg har hentet i pårørendegruppene vært avgjørende for å holde ut å stå i behandlingen over tid.
Den viktigste kunnskapen for oss har vært at tilfriskning ikke handler om vekt eller BMI, men om grad av spiseforstyrret atferd. Tidlig behandling var altfor sentrert om BMI og hva som sto på vekten hver uke og altfor lite om hvilket forhold datter hadde til mat. Hun hang seg veldig opp selv i hvor mange gram hun gikk opp hver uke, og det skapte masse angst og uro å se vekten øke. Veiedag hver uke var et mareritt, det føltes som vi skulle opp til eksamen, og etter timen var spiseforstyrrelsen alltid veldig sterk. Da ville datter trekke seg fra behandling, kaste matplanene osv. Da hun til slutt gikk med på å prøve blindveiing, forsvant mye av dette stresset. Hun valgte å stole på meg da jeg lovte å ikke lure henne til å gå opp og opp i vekt, men å ha fokus på det avtalte målvektsintervallet. Da vi nådde dette intervallet begynte graden av spiseforstyrret atferd å avta ganske mye, og det ble lettere å fortsette vektoppgangen videre etter dette. For oss opphørte ikke spiseforstyrret atferd før BMI passerte 22. Da vi startet behandlingen på BUP ble vi fortalt at man anses som normalvektig ved BMI på 18,5. Hadde vi stoppet behandlingen på denne vekten, hadde hun aldri blitt frisk, det er jeg helt overbevist om.